15 лет с ВИЧ: нижегородка открыто рассказала о жизни инфицированных

Ольга Кузьмичева о том, что происходит после того, как поставлен страшный диагноз
Автор: Бормотова Екатерина Городской журналист

В этом году Нижегородская область отмечает печальный юбилей - ровно 20 лет назад в регионе была объявлена эпидемия ВИЧ-инфекции. С тех пор количество ВИЧ-инфицированных людей в регионе только увеличивается, в конце прошлого года этот статус имели 18 502 нижегородца. Медики винят в таком широком распространении преимущественно маргинальную среду - именно в ней тогда, в 90-е, и вспыхнула эпидемия.

Тем не менее сегодня проблема ВИЧ и СПИД давно уже касается всего общества, а не только какой-то его малой части. ВИЧ-позитивные люди живут среди нас, но знает о них мало кто - рассказывать о себе окружающим такие подробности страшно: немало найдется людей, готовых осудить за него. И тем не менее находятся смелые люди, готовые выступать с открытым лицом и рассказывать о болезни, о проблемах, с которыми приходится сегодня сталкиваться. Есть такие смельчаки и в Нижнем - 36-летняя Ольга Кузьмичева делает все, чтобы, с одной стороны, люди как можно больше знали о профилактике ВИЧ-инфекции, а с другой - не боялись своего диагноза, потому что и с ним можно жить. Сама Ольга у знала о своем статусе 15 лет назад.

История болезни

- Мне был 21 год, восьмой месяц беременности. Пришла в обычную женскую консультацию на прием к врачу, мне сделали анализы и, сказав, что результат какой-то сомнительный, отправили в СПИД-центр. Я шла туда, и у меня даже в мыслях не было, что где-то я могла получить ВИЧ-инфекцию.

Я поднялась на второй этаж, меня провели в кабинет, усадили напротив врача. Он сказал, что у меня ВИЧ, и сразу предложил сделать искусственные роды, умертвить плод и встать на учет. Положил передо мной бумагу, в которой я должна была поставить подпись, что согласна на эти действия. Я не понимала, что от меня хотят, не понимала, что он говорил про ВИЧ-инфекцию, я услышала только, что они хотят куда-то меня увести и лишить ребенка, которого я очень ждала. У меня началась истерика, я отказалась что-либо подписывать и вышла с мыслью, что никогда туда не вернусь. Перед уходом мне были даны лекарства, я попробовала их попить, но мне стало плохо, и я все время думала, что эти таблетки на самом деле мне дали, чтобы навредить моему будущему сыну.

Этот день, как принято говорить, разделил жизнь Ольги на «до и после». До - счастливое детство, любящие родители, пятерки в университете, замужество. А вот после… страх и непонимание.

Когда тебе только ставят диагноз ВИЧ - это шок. Причем каждый день ты переживаешь шок снова и снова, он вновь и вновь приходит вместе с какими-то твоими действиями.

- Через две недели меня на «скорой» увезли на роды во вторую инфекционную - всех ВИЧ-положительных тогда отвозили именно в эту больницу. Я на тот момент была десятой роженицей с ВИЧ-инфекцией в Нижнем Новгороде. Меня заперли в отдельной палате с решетками. Когда я выходила в туалет, то видела, как там кололись наркоманы.
Ночью меня увели рожать. Акушер был в очках, в рыжей клеенке. Когда врач перерезал пуповину - брызнула кровь, и врач сказал: если я заражусь, я тебя, девочка, из-под земли достану. Через час меня вместе с ребенком перевели обратно в палату. За окном стоял сентябрь, шел дождь, выли какие-то собаки, я лежала и не понимала, что происходит, где я, зачем все это. Единственное, чего мне хотелось, - оказаться дома.

Конечно, о болезни пришлось рассказать родным. Поначалу Ольга смогла открыться лишь собственным родителям, мужу и свекрови. Отреагировали все по-разному

Когда я смотрю на своего старшего сына - я знаю, сколько лет моей ВИЧ-инфекции.

- Муж сказал, что ничего не произошло, как жили - так и будем жить. Мама долго не верила, думала, что это ошибка, настаивала, чтобы я еще раз сдала анализы где-то в другом месте. Свекровь поначалу боялась, хотела разделить комнаты, вплоть до того, что я буду ходить по одной половице, а они по другой. К счастью, она умный человек и в конце концов изучила множество литературы и разобралась в вопросе. Когда она поняла, что к чему - изменила свое отношение.

Сама я тоже не могла смириться - долго разговаривала с мужем, плакала, хотела повеситься - мне не хотелось жить с болезнью. Больше всего я боялась, что сын тоже окажется ВИЧ-положительным, я думала, что просто не выдержу этого. Через полтора года Илюшу сняли со всех профилактических учетов, сказали, что он ВИЧ-отрицательный. После этого я окончательно замкнулась в себе, ушла в полную изоляцию от всего мира, почти не выходила из дома. Кроме семьи о моей болезни знала только лучшая подруга. Наверное, именно ее оптимизм, ее поддержка и помогли мне в тот период. Иногда я забывала о своих проблемах, иногда опять вспоминала, и в эти моменты мне не хотелось жить. Как-то так и прошли пять лет.

Первый шаг навстречу

Спустя почти пять лет изоляции Ольга начала понимать, что она и ее ребенок - не умерли, а значит, нужно как-то жить дальше. Правда, путь к этому пониманию оказался непростым.

- Мой супруг был намного старше меня, и мы с ним были… разнополюсные. Если я хорошо училась - он учился плохо, если я старалась вести хороший образ жизни - он вел плохой образ жизни. Он начал употреблять наркотики, а я… Я до последнего его спасала. Уговаривала, просила, настаивала. Помню эту банальную и безрассудную мысль, которая тогда пришла мне в голову: попробовать самой и доказать, что это можно бросить.

Безрассудство же и привело меня в тюрьму… Я не жалею о том, что я села. Вот сейчас я уже понимаю, что для меня именно это стало отправной точкой. Именно оттуда я стала понимать, как много на самом деле ВИЧ-позитивных девчонок, которые ничего не знают и у которых такие же проблемы, как у меня.

Поняв, что жить в замкнутом мире ей больше не хочется, Ольга начала узнавать: что же такое ВИЧ-инфекция. Читала литературу, делала конспекты, еще в тюрьме организовала первые курсы взаимопомощи… И, выйдя, продолжила.

К тому моменту в СПИД-центре сменился состав, в Нижнем появились западные компании. В их проектную деятельность входили всевозможные тренинги и обучения - для меня это было важно. Я устроилась на телефон доверия, работала там консультантом, пыталась людям объяснить, что такое ВИЧ-инфекция и как с этим жить. Особенно сложными для меня были люди, которые только узнали о своем ВИЧ-положительном статусе. Наверное, я сама еще не была готова отвечать на многие вопросы.

Я написала сценарий к фильму социальной направленности, о том, как жить с ВИЧ-инфекцией среди людей… Светлана Васильева, режиссер - это она была инициатором съемок. Задала мне вопрос: напишешь? А я никогда не писала, но сказала: напишу!

Села ночью, взяла лист бумаги и стала думать, о чем писать. Вариантов было море, я думала, что можно сделать вот так или эдак, первые полчаса откидывала идеи одну за другой, а потом подумала, что может быть не крутить и написать, как есть.
Этот фильм называется «Письмо маме», он выиграл очень множество конкурсов, и я попала на первую конференцию в Москве, где впервые поняла, как много людей в стране живет с ВИЧ-инфекцией и что они могут улыбаться, смеяться. Я тогда еще не могла преодолеть свои страхи, но я осознала, что нужно дальше продвигать какие-то проекты.

Спасение утопающих

Изменив отношение к сложившейся ситуации, Ольга обнаружила, что 90 процентов людей, работающих в СПИД-центре, - это нормальные, адекватные люди, готовые протянуть руку помощи. Их поддержка, в том числе и моральная, оказалась важна на первом этапе.  

Я первое время постоянно ждала, когда же начнутся необратимые изменения. Не знаю, вырастут рога, копыта, хвост… Потом я поняла, что ничего не растет, разочаровалась и стала жить дальше.

Потом уже я набрала багаж знаний, стала понимать, о чем они вообще мне толкуют. А поначалу мы говорили на разных языках. Они пытались донести до меня важную информацию, а я не воспринимала ее, потому что боялась того, что слышала.

Я дружу с людьми, которые работают в СПИД-центре, со многими. За те 15 лет, что я болею, и 10 из них - принимаю активное участие в профилактике, я приобрела точное понимание того, что мне есть куда идти, есть с кем пообщаться, есть люди, которым я могу рассказать о своем опыте. Мне это помогает.

Первое время Ольге не требовались препараты - ВИЧ-инфекция не сразу дает о себе знать. Но в 2009 году она осознала, что стала чувствовать себя хуже…

Начали появляться какие-то заболевания, мне казалось, что сейчас я легко их вылечу, но ничего не получалось. И вот тогда я снова поняла, что не знаю, как быть. Я к тому времени уже много прочитала литературы, проводила тренинги, но тут растерялась. Пришла в СПИД-центр, и мне предложили первую схему таблеток. Я испугалась. Поняла, что назад уже дороги нет, вот теперь - все, вот теперь я пожизненно буду принимать эти лекарства. Повторяла себе одну фразу: только не читай инструкцию, только не читай. Я прекрасно представляла, какие там могут быть побочные эффекты…

Я очень редко меняла схему, обычно это было связано с какими-то перебоями в стране, изменениями в законодательстве. И я всегда боюсь, что однажды нужных мне препаратов не будет. Мы все боимся.

Одним из побочных эффектов оказалась очень жесткая депрессия. Я спала почти 24 часа в сутки, все время спрашивала: когда это закончится, когда же меня отпустит. Мне говорили: потерпи. Я терпела, и спустя три месяца все действительно нормализовалось.

Принимать комплекс препаратов нужно было постоянно, и вскоре на это обратил внимание сын Ольги. На тот момент мальчику было 8 лет.

Он подошел ко мне с вопросом: «Мама, ты что, заболела?». Я не знала, как сказать ребенку правду, чтобы не напугать его. Придумала, что случайно проглотила «тамагочи», и чтобы он жил, мне нужно принимать эти препараты. Конечно, это была такая сказка, но она была во благо. Через эти сказки я смогла донести ребенку, с одной стороны, что препараты мне необходимы, а с другой - что ничего страшного не происходит и мама по-прежнему будет рядом, но… но этот тамагочи будет со мной всю жизнь. Я разговариваю с ребенком, предупреждаю, показываю. Главное - быть с детьми честным.

Сейчас у Ольги уже двое детей - оба мальчики, оба ВИЧ-отрицательные и оба счастливые. Старшему уже 14, младшему - 5. Второй муж изначально знал о болезни Ольги, сам предложил жить вместе и попросил родить ему ребенка. Но несколько лет назад он погиб, и теперь женщина воспитывает мальчишек одна.

У мужчин, живущих с ВИЧ, в сообществе есть такая фраза: никогда не отдавайте никому свою женщину, машину и препараты. Отчасти я переняла эту формулировку. Я понимаю, что препараты для меня жизненно необходимы, я должна заботиться о себе, потому что моим детям нужна мама. Кстати, в садиках у детей о статусе моем знали, изначально относились настороженно, но потом мы находили общий язык. 

Открытое лицо

Тогда же, в 2009 году, Ольга открыла благотворительный фонд «СТЭП». Многие проекты направлены именно на профилактику ВИЧ-инфекции.

У нас работали и работают группы взаимопомощи, проводятся акции и тренинги для ВИЧ-позитивных людей, мы стараемся также доносить важную информацию до людей, которые по-прежнему думают, что их это никогда не коснется. Мы проводим акции и марафоны, выступаем с открытым лицом. Поддержка - это очень важно. Знать, что ты такой не один.

Все эти годы мы кричим: узнавайте о ВИЧ-инфекции, узнавайте! Потому что подрастает новое поколение, которое слабо осведомлено об этой проблеме. Нельзя отходить в сторону или думать, что достаточно провести в школе один тренинг или лекцию и можно остановиться на этом. Нет, приходят новые ребята, которым нужно об этом говорить.

Я регулярно слышу от своих ВИЧ-позитивных друзей, что их отказываются принимать врачи, выгоняют из больницы, не хотят слышать, закрывают в отдельной палате.Чаще всего лечить отказываются стоматологи.

Я всегда говорю, что общество должно воспитывать в людях как чувства доброты и толерантности, так и чувство ответственности за свое здоровье и здоровье окружающих. Это такая тонкая грань: не бояться ВИЧ-инфекции и в то же время стараться обезопасить себя. Поэтому, когда я даю интервью или говорю с кем-то, я всегда боюсь перешагнуть эту тонкую грань. Подростки иногда думают: вот, люди же живут, живут счастливо, что тут такого страшного? Любое заболевание - страшное. ВИЧ-позитивные люди знают, насколько это больно быть изгоем, насколько страшно перешагивать через себя и говорить «я есть, я заслуживаю жизни».

При этом Ольга признает, что понимает и тех, кто боится ВИЧ-инфицированных, - слишком уж часто приходилось сталкиваться с безответственным отношением людей к здоровью своему и окружающих. По данным специалистов СПИД-центра, из всех ВИЧ-позитивных нижегородцев лечение получают лишь 23 процента. Остальные просто… не хотят!

Когда ты говоришь человеку, что у тебя ВИЧ - это всегда очень страшно. Особенно первые несколько секунд. Что сделает человек? Как отреагирует? Развернется и уйдет или останется?

С ВИЧ-инфекцией я приобрела некий фильтр. Ты понимаешь, кто настоящий. Кто-то уходил, я их не осуждаю. Но я очень благодарна тем людям, которые остались. Моя подруга не хотела потерять меня как человека, и чтобы продолжать со мной общаться, не создавая дискомфорт ни мне, ни себе, она узнавала, что же такое ВИЧ, как с этим живут. Она крестная моего младшего сына, я - крестная ее младшей дочери. И нашей дружбе уже 20 лет.

Оглядываясь назад, я понимаю, что ничего не дается просто так. Сейчас я благодарна этой ВИЧ-инфекции. 15 лет назад мне казалось, что это конец света, а сейчас я понимаю, как много я приобрела, как много сумела пережить.  И сейчас, когда ко мне обращаются за советом, я всегда говорю: ВИЧ-инфекция не дается слабым людям, она дается только сильным, только тем, кто способен это пережить.

12+

Мнение автора может не совпадать с позицией портала «Открытый Нижний»

Нашли опечатку в тексте? Выделите её и нажми Ctrl+Enter

Обсуждения (4)
Аватар пользователя Olga108

Интересный материал!!! Тяжёлая, конечно, тема. Но обсуждать её надо, чтобы люди не боялись общаться с вич-инфицированными людьми. Это сейчас реальная проблема для общества!

Аватар пользователя ирина

Так куда обращаться вичинфицированому безработному наркоману в Н.Новгороде?
Или просто ждать когда он еще перезарожает людей?

Аватар пользователя Гость

Страшно(

Аватар пользователя Евгений

ВИЧ - не приговор!Это заболевание полностью и радикально меняет жизнь. Основная проблема - это почти все СМИ и главное мин здрав,которые пропагандируют как смертельно и заразно это заболевание,а правду глаза народу не открывают о том,что если человек принимает медикаменты от ВИЧ,и они благополучно действуют на организм,блокируя вирус,и т.с. количество вируса = 0 (не определяется),то этот человек вообще никого не сможет заразить как через кровь так и половым контактом.Об этом всегда умалчивается.

Добавить комментарий

Изображение
Максимальный размер файла: 2 МБ.
Разрешённые типы файлов: png gif jpg jpeg.
Изображение должно быть меньше 1200x1200 пикселей.
Другие новости автора: Бормотова Екатерина

Последние новостиПерейти в раздел

Ближайшие событияПерейти в раздел

Рок-опера "Птица Феникс"
19.12.2017
Режиссёр — Заслуженный артист РФ Адгур Кове Художник — Наталья...
Концерт хоровой музыки в рамках фестиваля «Полифония жизни»
19.12.2017
Фестиваль «Полифония жизни» посвящен 70-летию со дня рождения и 50-...

Городские жалобыПерейти в раздел