Еще лет 15 назад самой страшной болезнью по мнению масс-медиа, кинематографа и большинства моих знакомых был СПИД. В сериалах на TV им заражались при переливании крови, в жизни люди до ужаса боялись пораниться шприцами, которые валялись повсюду. Сегодня самая обсуждаемая болезнь – рак. Рак смотрит на нас жуткими изображениями с пачек сигарет и невинными детскими глазами с объявлений о сборе средств на лечение, от него умирают герои фильмов, поп-звезды и наши близкие. В каждой семье есть своя история – о родственниках, друзьях, знакомых, которые боролись с раком. И немало среди них с положительным концом, но когда в больничном кабинете человек впервые слышит это страшное слово – не об успехах медиков вспоминают люди в первую очередь.
Диагноз
Илья Ленковец победил рак два года назад. Он услышал свой диагноз – лимфогранулематоз – снежным декабрьским утром, накануне нового 2013 года и не стал исключением – первой реакцией был шок, страх, истерическая дрожь и… нежелание жить дальше. Два с половиной года спустя он сидит за столом в кафе и с легкостью шутит, рассказывая мне свою историю. И только его упорное нежелание произносить слово "рак" (вместо этого он говорит "болезнь") да растущая горка мелко поломанных зубочисток напоминает о том, насколько эта история личная и тяжелая.
- Можно сказать, меня спас больной позвоночник – почти месяц я мучился от жуткой боли в спине, глотал по десять таблеток обезболивающего за ночь, но однажды, наконец, понял, что так продолжаться больше не может, и пошел к врачу.
В больнице Илье сделали компьютерную томографию позвоночника, которая и помогла обнаружить воспаленные узлы. Это была уже третья стадия рака.
- Я заперся в квартире и на несколько недель практически похоронил себя. За это время я посмотрел, кажется, все фильмы про болезнь, подсел на сериал «Во все тяжкие» - там главный герой тоже болен. В один прекрасный момент подруга посоветовала мне посмотреть фильм «Семь жизней» - о человеке, решившем покончить жизнь самоубийством после аварии, в которой по его вине погибла его невеста и еще шесть человек. Он там знакомится с людьми, которым нужны операции и жертвует им органы для пересадки, а в конце убивает себя ради последних двух кандидатов… Я ей, конечно, потом позвонил, поблагодарил за такой «жизнеутверждающий» фильм. Но на самом деле она просто хотела меня растормошить таким специфическим образом. И ей это, как всегда, удалось.
Немного придя в себя, Илья начал читать истории онкобольных, смотреть лекции… Сам он полагает, что наибольшее впечатление на него произвели книга «Благодать и стойкость» Кена Уилбера (описание его пяти лет жизни с супругой, умирающей от рака – прим. авт.) и последняя лекция Рэнди Пауша.
- Человек, зная, что он умирает, говорил о мечтах, о том, что жизнь удалась и все получилось. На меня это очень повлияло, изменило отношение… После этой лекции я наконец-то пошел в больницу.
Четвертая стадия
В онкологический диспансер, куда Илье выписали направление, он попал только с третьего раза. И не потому, что мест не было – места-то как раз были. И Илья даже несколько раз собирался, садился в машину и ехал в клинику, но… проезжал мимо.
- 10 января после дополнительных обследований мне сообщили, что у меня не третья, а четвертая стадия – поражены легкие. Я решил съездить на обследование в питерскую клинику, куда меня записала на прием лучшая подруга моей сестры. Причем, я даже не просил ее об этом – она узнала о нашей проблеме и сама это сделала. За время болезни я понял, что меня окружает огромное количество отзывчивых, добрых, открытых людей. И дело не в том, что кто-то ко мне относился по-особому – это я стал по-другому относиться к людям, научился принимать помощь, повернулся к людям… Это, наверное, как с религией – человек часто приходит в церковь, только когда прижмет.
В Петербурге Илья провел три недели, за это время рак начал прогрессировать, на шее выросла опухоль. Несмотря на то, что клиника была государственная – за многое в ней нужно было платить, поскольку направления от лечащего врача у Ильи не было. Можно, конечно, было записаться на бесплатный прием, но тогда бы пришлось ждать несколько месяцев. Непозволительная роскошь для онкобольных.
- Мне очень повезло с клиникой, с врачами – я платил только за лечение, но не за обследования. И доктор всегда очень чутко ко мне относилась, даже могла задержаться ради меня после работы. Я потом даже поссорился с нижегородскими товарищами по несчастью – они все врачей ругали, говорили, что те мало времени им уделяют… А за что их ругать? За то что им норму выработки ставят и заставляют принимать по 15 пациентов в час? Или за то, что их министерство бумажной работой завалило так, что и не продохнуть? И не нужно думать, что все хорошие врачи – они где-то там: в Москве, Петербурге, Израиле… Наши не хуже, просто у них времени меньше. А вот с техникой у нас действительно напряженка – восьмидесяти процентов нужного оборудования в Нижнем Новгороде нет.
Заграница не поможет?
К заграничным клиникам у Ильи особое отношение. Он мог туда поехать, мог найти деньги на лечение. Но не захотел.
- Дело не в том, что дорого – «бесплатное» лечение в Москве обойдется примерно во столько же. А как вы думали? Тут взятка, там взятка… А взяточники чеков для отчета в благотворительный фонд не дают. Да и не хотелось мне уезжать на лечение – это же полгода в чужом месте, с незнакомыми людьми. Что бы я там делал? Здесь меня друзья поддерживали, я что-то делал все время, занимался повседневными проблемами… Дома, как говорится, и стены помогают.
Илья действительно верит в нашу медицину, а вот зарубежных медиков считает торговцами надеждой.
- Наши врачи отказываются от пациентов не потому, что они недостаточно профессиональны, а потому, что они видят: лечение не поможет. Израильские или немецкие клиники берутся за отказников не потому, что там работают такие гуманные или профессиональные сотрудники, а потому, что им за это платят. Дайте родителям хоть самую маленькую надежду, что их больного ребенка можно спасти, и они пойдут на все. И да, не поспоришь, они дают людям… время. Год или два обычно… Смысл?
Справедливости ради нужно сказать, что есть некоторые виды онкологии, которые лучше лечат за границей. Обычно это связано с появлением инновационных лекарств – за рубежом их разрешают пускать в ход достаточно быстро, у нас же эта процедура затягивается на несколько лет. Но сейчас работает благотворительный фонд «АдВита», который, помимо прочей своей деятельности, выбивает разрешение применять препарат пока не разрешенный министерством, к конкретному человеку.
Еще за рубеж едут, когда нужна пересадка костного мозга. Но тут уж если кто и виноват, то точно не врачи или чиновники, а само население. У нас практически нет желающих стать донорами костного мозга… Да что там говорить, если даже доноров крови у нас все время не хватает. Наши люди в определенной степени эгоистичны. Человек думает: зачем я буду ложиться в больницу на сутки, чтобы отдать свой костный мозг, если у меня нога болит и мне некогда даже ее врачу показать? Или: зачем я буду кому-то помогать, если мне самому кушать нечего?
Благотворительность не во благо
Впрочем, Илья признает, что многие люди сегодня помогают онкобольным, в том числе и деньгами на лечение. Однако сам путь благотворительности в России – неверен.
- У нас благотворительность – попрошайническая. Я против этого. Так мы не уйдем никуда. Нужно не попрошайничать, нужно брать и зарабатывать: проведи концерт, проведи благотворительный маркет, сделай что-то… Моя мечта – сделать огромный благотворительный концерт, как в Америке или Европе, где выступили бы звезды мирового масштаба, а вырученные деньги пошли на благотворительность. Но пока буду начинать с малого.
Илья полагает, что распространенная у нас система благотворительности в определенной мере унижает людей. Причем, как тех, кто жертвует деньги, так и тех, для кого они предназначены.
- Я считаю, что благотворительность должна быть такой: ты отдал деньги и забыл о них. Пусть человек сам решает, для чего они ему нужны, ведь болезнь – это не план в котором можно все предусмотреть, здесь все может произойти неожиданно. Но я могу понять людей - когда ты отдаешь последние копейки на лечение чужого человека, ты будешь переживать на что они потрачены, ты ведь мог купить на них что-то для своего ребенка…
Есть, правда, еще одна проблема – у нас действительно очень много мошенников, которые пытаются так нажиться, обманывают людей. Поэтому я и думаю, что лучше делать благотворительные ярмарки или концерты – человек там будет не просто отдавать деньги, он пойдет что-то купить или послушать музыку. Он что-то получит за свои денежки и будет спокоен.
Гром не грянет
Глядя на людей, у которых рак, всегда задумываешься: как они умудряются держаться и не плакать, не жаловаться? Илья объясняет: так проще. Стоит начать себя жалеть и становится только хуже. А пока ведешь себя так, словно ничего не произошло – все трудности переносятся легче.
- Сначала я жалел себя, просил маму готовить мне какие-то каши диетические… Но потом подумал: я ведь все это и сам могу. С тех пор я старался как можно меньше грузить близких своей болезнью. Им ведь и так было тяжело.
Все время лечения я не только сам водил машину, сам готовил себе еду, но еще и племянника учил нырять. Правда, после этого мне действительно было очень плохо – первый и единственный раз за весь период химиотерапии. Но тут я, конечно, сам виноват - слишком много времени провел под водой, задержав дыхание. А в целом я очень легко переносил терапию, и думаю, что именно потому, что себя не жалел.
Есть мнение, что мужчинам вообще проще дается борьба с раком – девушки чаще не могут смириться с новыми обстоятельствами в жизни, осознать, что теперь все изменится, и принять это как есть. По словам Ильи, много общавшегося с другими онкобольными, больше всего женщины страдают из-за потери волос во время химиотерапии. Для многих девушек это становится настоящим шоком, даже в большей степени, чем само известие о том, что у них рак. Но и сильному полу бывает непросто.
- Один курс химиотерапии идет две недели, потом нужно делать уколы для восстановления крови. Я делал их только в первый раз - кости после них ломит ужасно. Во-первых, мне хотелось, чтобы организм сам боролся, восстанавливался сам. А во-вторых, эти уколы – это самое неприятное, что было за все время химиотерапии. Правда, ужасно больно!
Да, вот так мы и лечимся, а вы что думали? Даже сейчас, когда я понимаю насколько важно следить за своим здоровьем и вовремя обнаруживать болезни, заставить себя все делать правильно сложно. Например, я не был у своего врача уже год. Но я чувствую, что у меня все хорошо.
Люди рядом
Некоторые изменения, которые происходят с человеком во время болезни, понять очень сложно, но именно их понять необходимо. Во всех фильмах показывают, как благодарны больные своим близким за проведенные возле их постели бессонные ночи. На деле же оказывается, что все не совсем так.
- Я уже говорил, что болезнь научила меня принимать помощь других людей, но сложнее всего оказалось принимать ее от близких. Это невероятно тяжело – чувствовать, как родные переживают за тебя, думать о том, как преподнести им новости, особенно если они неутешительные. Я видел, как плачет мой отец, и это было невероятно больно, мне хватило одного раза. За время болезни я очень отдалился от близких, потому что… Да, они хотят помочь, но на самом деле не помогают, потому что тебе приходится переживать еще и за них.
Этой зимой у меня было подозрение на рецидив и я рассказал о нем только своей девушке. Когда она сообщила моей маме – я очень злился, мы разругались в пух и прах. Дети не должны умирать раньше своих родителей и мне было очень стыдно говорить маме, что я опять заболел, что эти мучения продлятся… Хочется оградить родственников от этого.
Илья убежден, что во время болезни рядом должны быть такие же люди или те, кто уже вылечился и может поддержать, подать пример. Это действительно помогает. А еще важны простое человеческое общение и новая любовь.
- Во время лечения я много писал, много общался, влюбился… Это очень помогает – когда ты думаешь не о своей болезни, а о том, чтобы поскорее освободиться и идти к любимой девушке. Наши отношения длились всего месяц, но я очень благодарен этому человеку за то время.
Еще во время лечения я познакомился в интернете с девушкой из Питера, и она предложила мне сделать благотворительный концерт. Представляете, она меня ни разу не видела, не знала кто я, но она прониклась, захотела помочь. У меня тогда не было лишних денег, которые я мог потратить на билеты до Петербурга и я поехал на машине. Утром у меня была химиотерапия, а вечером я поехал в Питер. Это было серьезное испытание – 26 часов за рулем сразу после химии, но я хотел этого, хотел проверить себя. И хотя мы собрали совсем немного денег, получилось очень здорово – такой дружеский концерт, много общения, белые ночи…
После болезни
Онкология – тяжелое испытание. Но однажды болезнь отступает, и это оказывается... новым испытанием.
- Мы называем это послераковый синдром: ты уже знаешь, что у тебя нет гарантий, и боишься жить. Боишься влюбляться, зная, что рак может вернуться. Ты думаешь: вот мы поженимся, создадим семью, родим детей… А вдруг рецидив? А что, если я умру?
Но в то же время, после болезни ты хочешь что-то изменить. Когда рак приходит, ты все время думаешь: за что? Что я делал не так? А когда он отступает – ты понимаешь, что это твой второй шанс сделать все правильно. Болезнь очень сильно меняет людей - многие мои вылечившиеся знакомые пошли в психологи, в социальные работники.
- Я быстро вылечился. Несмотря на четвертую стадию, мне понадобилось всего шесть курсов химиотерапии, хотя обычно нужно восемь и облучение. Когда мне сказали, что все позади – я не поверил. Я поехал в Москву, в Питер, я просил проводить новые обследования, и у меня ничего не находили. Мне понадобилось несколько месяцев на восстановление, и я провел их в Москве, участвовал в творческом проекте.
Сейчас я думаю о том, что в Нижнем должен быть свой проект для реабилитации пациентов, перенесших онкологию. Я пока не могу точно сказать, как он будет выглядеть, но думаю, что в ближайшее время займусь этим.
Наша группа ВКонтакте: последние новости, конкурсы, живое общение. Подписывайтесь!