Еще одна тяжелобольная девочка скончалась в Нижегородской области. Родственники 16-летней Алисы П. считают, что в случившемся виноваты чиновники, которые, с их слов, отказались покупать жизненно необходимое лекарство.
После гибели ребенка нижегородцы создали в сети петицию с требованием сменить руководство минздрава региона.
В министерстве здравоохранения Нижегородской области объяснили, что лекарство, о котором идет речь, по инструкции имеет возрастное ограничение и может применяться лишь с 18 лет. Родителям предложили положить Алису в областную клиническую больницу, чтобы начать введение назначенного препарата под контролем медиков. Но они отказались и от госпитализации, и от введения препарата.
Письменный отказ в первичной медицинской документации имеется, – уточнили в минздраве.
Напомним, что несколькими днями ранее в сети появилась другая петиция, в которой нижегородцы также потребовали убрать главу облминздрава Давида Мелик-Гусейнова с поста главы облминздрава. Причиной тому стала гибель 10-летней Евы В., у которой был муковисцидоз. Сообщалось, что девочка умерла, не дождавшись дорогостоящего лекарственного препарата.
Тогда за Мелик-Гусейнова вступились главврачи нижегородских больницы. Они опубликовали в интернете открытое письмо, в котором говорится, что кто-то пытается дестабилизировать работу системы здравоохранения Нижегородской области. По словам медиков, в петиции содержатся лживые сведения о смерти больной муковисцидозом девочки.
До окончания проверок правоохранителей считаем преждевременным и оскорбительным делать какие-либо заявления, – уточнили авторы открытого письма.
Напомним, о смерти 10-летней Евы из Нижнего Новгорода высказался главный внештатный генетик России Сергей Куцев. В ходе своего выступления на недавнем круглом столе Комитета Госдумы РФ по охране здоровья специалист отметил, что заболевание у ребенка протекало крайне непросто. Последние четыре года Ева была кислородозависимой, полтора года – с гастростомой. Дошло до того, что антибиотики уже не помогали.
Мы делаем максимум для наших пациентов, но у них могут быть различные течения заболеваний. Они могут быть настолько тяжелыми, что ни «Трикафта», ни любой другой препарат может быть неэффективен, – заверил Куцев.
Эксперт Минздрава РФ также добавил, что учрежденный по указу президента фонд «Круг добра» (Куцев является членом его экспертного совета) принимает взвешенные решения по назначению больным тех или иных препаратов.
Да, это не константа, решения будут изменяться. Но не потому, что этого хотят активисты из соцсетей, а потому что появляются новые научные данные и возможности для анализа собственного опыта, – сказал генетик.
Говоря о «Трикафте» (препарате, который требовался больной муковисцидозом 10-летней нижегородке), Куцев напомнил, что в Европе аналог этого лекарства назначают с 12 лет, в США – с 6 лет.
То есть походы различные. Именно поэтому принято решение об обеспечении «Трикафтой» с 12 лет. Но это тоже будет пересматриваться, – заключил специалист.
Фото: change.org
Наша группа ВКонтакте: последние новости, конкурсы, живое общение. Подписывайтесь!